アルツハイマー病者は社会のお荷物でしょうか？手助け or 迷惑

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こんにちは＆はじめまして
MUSICA YOROZUです

若年性アルツハイマー病　中期にさしかかり
生きがいだったオーボエの演奏を奪われていく音楽教師
ゆるやかに変化していく日常は見知らぬ世界へ

同行二人旅の記録となります

初診から３年と６ヶ月
診断から２年
じりじりと不便はせまってきますが
まだまだ
普通に生活できています


やまゆり園の事件から１年がたち
様々な報道がかけめぐりました

障がい者はいない方がいい

どれだけの人がきっぱりとそれは違う！といえるでしょう？

人材としての迷惑？

主人が若年性アルツハイマー病になり
建前上 希望して退職したことになっていますが
実際は
はじき出されるように職場を去りました

診断をうけてすぐに
サポート団体へ電話をしたのですが
その時の対応
「できれば定年までかくしとおして勤めてください！！」

たぶん
当事者 あるいは ご家族としての経験があるかたが
相談の窓口におられるのだとおもいます
偏見や差別を
実際に経験なさったゆえ
出たコトバではないかとおもいっています

アルツハイマー病患者が職場にいることは迷惑なのでしょうか

診断前 危なっかしいながら業務をこなしていたのに
診断をうけたからといって
いきなり無能者になるわけではありません
配慮と手助けがあれば役立つ人材のはずなのです

配慮と手助けを求めるのは迷惑なことなのでしょうか

現実には
ごまかすことがかえって事態をこじれさせそうになり
診断書を提出して配慮を求めることにしました
そして
恐るべき配慮！
（悪意ではなく事態の誤解によるものと信じたいですが）
より激務を要する配置に異動になり 精神的においつめられての退職でした


病に気づかず 不便をかかえて
無理をしてつとめていた年月の苦労の蓄積
そのデメリットをおもえばはやくに職場をはなれられて
結果オーライだったとおもいますが・・・

経済的な重荷？

当然収入はとだえます
末の子どもはまだ高校生
退職手当が振り込まれるまでの１か月と半
生きた心地がしませんでした
・
・
・
というのは大げさです
それなりの貯えがあって 私にわずかに自宅での仕事もあって
日干しにはなりません
とはいえ これまでの大きな柱がいきなり消失！
それなりに心細かったです

貯えと退職金とそして障害年金
贅沢をしなければ充分暮らしていけます
ありがたいことです

でも
どうなのでしょう？
主人は少しの手助けと配慮があれば働くことができるでしょう
目の前で必死の思いで年金を負担している子供世代
彼らを見るにつけ

迷惑でないと言い切れる自信はありません

こんなに余裕なのに なぜ働ける人材として扱ってもらえないのでしょう？

迷惑な存在

というレッテルを２重に貼られているような気がします

さらに利用可能な制度への手続きには
すこし躊躇している現在です


余談ですが

障害年金の手続きをした感想を

ああ なんと！すんなりとはいかない

書類が行ったり来たりが半年以上続き
有料の診断書
不備があった場合は
ハンコひとつのために交通費と診察代と文書料
受付から審査があり
審査結果の通知からさらに１か月

初回振り込みがあったのは
最終の給与から９か月もたってからでした

私たちは日干しになりませんでした
しかし
日々の生活費がままならない
絶対途方にくれる方がおられるのでは？
絶対におられるでしょう！

そのような場合の救済制度があるのでしょうか？

あったとして
またその手続きが煩雑だったとしたら！？

スコットランドの取り組みのような
医療から福祉への連続を保証する制度や専門家の育成を切に願っています


制度の充実やそこに携わる専門的な人材を投入することは
決して「社会に対する 迷惑なエネルギー浪費」ではなく
むしろ不要な社会的負担を軽減することにつながると思います
リハビリ後に社会復帰する人も増えるでしょうし
社会的な負担の軽減する
そこから生まれる心の余裕は

自然に 配慮と手助けへと発展するはず

と考えるのは 楽観的すぎるでしょうか
認知症の問題だけでなく広く考えて 早急に行動するべきことだとおもいます



「人に迷惑かけていい」４０年前のドラマにいま、共感

私たちの生活
たくさんのお友達が 自然な形で支えてくださり
活動の場をあたえていただいてます

おともだち

ありがたいことです
おともだちのためにできることを一生懸命させていただく
そのための配慮と手助け
ありがたく受けさせていただいています



渡れない川をはさんで

私には主人から見えている世界を正確に知ることができず また 主人の方からも私のいる世界を把握することがむずかしくなる そして 二つの世界をへだてている川は時とともに幅を増していくのはさけられない

アルツハイマー病がそんな病気だとしても 衰えない音楽への情熱、毎日欠かさないオーボエの練習・・・川の向こうから届く音が たくさんの情報を伝えてくれています

できることならいつまでも分かり合えるように そんなジタバタチャレンジの記録です

今後どうなるか是非お見守りください


みんなで若年性アルツハイマーな生活を理解しようの会

下記リンク 興味をもっていただけましたら ぜひともご参加ください

みんなで若年性アルツハイマーな生活を理解しようの会 練習風景 その他音楽活動アップしていますYOROZU×YOROZU


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